Στίγμα, κοινοποίηση και εμπιστοσύνη

Το στίγμα μπορεί να αφορά το παιδί, τη διάγνωση ή την οικογένεια. Το παιδί μπορεί να περιορίζεται σε ένα στερεότυπο, ο γονιός να κατηγορείται για τη συμπεριφορά και η οικογένεια να αναμένει απόρριψη πριν αυτή συμβεί. Η επαναλαμβανόμενη επίρριψη ευθυνών μπορεί επίσης να εσωτερικεύεται ως ντροπή ή ως πεποίθηση ότι η αναζήτηση βοήθειας αποκαλύπτει προσωπική αποτυχία. Πρόκειται για διαφορετικά προβλήματα που απαιτούν διαφορετικές απαντήσεις.

Εξετάστε τι συμβαίνει στην τάξη και στην αυλή, στις κλινικές συναντήσεις και στη θεραπεία, στις δραστηριότητες, στο ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον και στους δημόσιους χώρους. Ο αποκλεισμός μπορεί να είναι φανερός, αλλά μπορεί να εμφανίζεται και σε συνήθεις αποφάσεις: απόρριψη ανησυχίας χωρίς εξέταση, αντιμετώπιση της διάγνωσης ως απόδειξης ότι το παιδί δεν μπορεί να μάθει ή εξάρτηση της συμμετοχής από το αν η οικογένεια παρέχει όλη τη βοήθεια. Μετρά η συγκεκριμένη απόφαση και η αιτιολόγησή της· δεν είναι κάθε διαφωνία στίγμα.

Ελληνική μελέτη επικύρωσης της κλίμακας Affiliate Stigma Scale περιέλαβε 53 μητέρες παιδιών με πρόσφατη διάγνωση αυτισμού και 62 μητέρες παιδιών τυπικής ανάπτυξης. Οι μητέρες της ομάδας του αυτισμού ανέφεραν μέτριο βαθμό στίγματος που βίωναν οι ίδιες λόγω της σχέσης τους με το παιδί (affiliate stigma), τόσο έναν έως έξι μήνες μετά τη διάγνωση όσο και έναν χρόνο αργότερα. Πρόκειται για σχετικό ελληνικό ερευνητικό εύρημα, όχι για εθνική εκτίμηση ή σύγκριση του στίγματος σε όλες τις νευροαναπτυξιακές καταστάσεις. Ελληνική μελέτη, 2022.

Σε ποιοτικές συνεντεύξεις με 54 γονείς και φροντιστές στο Χονγκ Κονγκ, συμμετέχοντες περιέγραψαν στιγματιστικές εμπειρίες σε σχολεία, υπηρεσίες υγείας και την κοινότητα. Τρεις ανέφεραν ότι απέκρυψαν τη διάγνωση αυτισμού από το σχολείο για να αποφύγουν την ταμπέλα. Οι αφηγήσεις δείχνουν γιατί η κοινοποίηση μπορεί να μοιάζει επικίνδυνη· δεν μας λένε πόσο συχνά συμβαίνει αυτό στην Ελλάδα. Ng και Ng, 2022.

Χρειαζόμαστε ακόμη καλύτερη ελληνική τεκμηρίωση για τα περιβάλλοντα και τις ομάδες που επηρεάζονται περισσότερο, για το ποιες πληροφορίες δεν μοιράζονται οι οικογένειες και γιατί, και για τις απαντήσεις που βελτιώνουν πράγματι την πρόσβαση και την εμπιστοσύνη. Δεν πρέπει ούτε να απορρίπτουμε το στίγμα επειδή αγνοούμε την εθνική του έκταση ούτε να επινοούμε ποσοστά για να φανεί σοβαρό το θέμα.

Ένας γονιός μπορεί να διστάζει να ζητήσει αξιολόγηση, να κατονομάσει μια δυσκολία, να τη συζητήσει ανοιχτά με το παιδί ή να ενημερώσει εκπαιδευτικό ή κλινικό. Η ανησυχία μπορεί να αφορά όσα θα ακολουθήσουν: κατηγορία, κουτσομπολιό, απόρριψη, περιορισμό ευκαιριών ή μόνιμη ταμπέλα που επισκιάζει οτιδήποτε άλλο αφορά το παιδί. Η αποφυγή μπορεί έτσι να αφήνει ανάγκες ακάλυπτες και παρατηρήσεις ασύνδετες.

Αυτός είναι λόγος να γίνει ασφαλέστερη η αναζήτηση βοήθειας, όχι να κατηγορηθούν οι γονείς ότι δημιουργούν το κενό. Παράλληλα, ο φόβος δεν πρέπει να αφήνει το παιδί χωρίς προστασία ή αναγκαία φροντίδα. Ξεκινήστε από μια συγκεκριμένη ανάγκη, έναν αποδέκτη που εμπιστεύεστε και σαφή σκοπό και ζητήστε από την υπηρεσία να εξηγήσει τις ευθύνες της για τη διαχείριση πληροφοριών και την προστασία του παιδιού.

Ένα ιστορικό που μπορεί να ειπωθεί με ασφάλεια

Ο φόβος επίρριψης ευθυνών μπορεί επίσης να αφήνει κενά στο οικογενειακό ιστορικό. Προηγούμενες γενιές μπορεί να έζησαν δυσκολίες χωρίς αξιολόγηση ή χωρίς να αισθάνονται ότι μπορούν να τις συζητήσουν. Ζητήστε συγκεκριμένες παρατηρήσεις, χωρίς να απαιτείτε διάγνωση ή δημόσια οικογενειακή αφήγηση. Δείτε τι μπορεί να συγκεντρώσει μια οικογένεια και πώς να το αξιοποιήσει.

Ο φόβος για το τι θα φέρει η κοινοποίηση δεν πρέπει να αφήνει απροστάτευτο ένα παιδί που δέχεται εκφοβισμό ή αποκλείεται: ο οδηγός για τον εκφοβισμό και τον αποκλεισμό λέει ποιος ενεργεί πρώτος και τι μπορείτε να ζητήσετε από το σχολείο χωρίς να κυκλοφορήσει το ιστορικό του παιδιού.

Πριν κοινοποιήσετε, προσδιορίστε την ενέργεια που χρειάζεστε: ερώτημα αξιολόγησης, προσαρμογή στην τάξη, βοήθεια στις μεταβάσεις ή σχέδιο πρόληψης βλάβης. Ρωτήστε ποιος θα διαβάσει τις πληροφορίες, τι χρειάζεται ο καθένας, πού θα φυλάσσονται, πότε μπορεί να διαβιβαστούν και ποιος μπορεί να εξηγήσει ή να διορθώσει την καταγραφή. Μη θεωρείτε ότι μια ιδιωτική συζήτηση ισοδυναμεί με απόλυτη υπόσχεση εχεμύθειας.

Χρήσιμη αφετηρία: «Αυτές είναι οι δύσκολες καταστάσεις, αυτά λέει ή δείχνει το παιδί και αυτή η βοήθεια χρειάζεται. Ποιος θα την οργανώσει και ποιες πληροφορίες χρειάζεστε γι’ αυτό;» Σχετική διάγνωση ή έκθεση μπορεί να είναι απαραίτητη για συγκεκριμένη κλινική ή διοικητική απόφαση· ρωτήστε γιατί και μέσω ποιας διαδικασίας. Μια τάξη ή ομάδα γονέων δεν χρειάζεται αυτομάτως τις ίδιες πληροφορίες με τον θεράποντα κλινικό.

Συμπεριλάβετε το παιδί στις αποφάσεις για το πώς περιγράφεται η εμπειρία του, με επικοινωνία που κατανοεί. Σεβαστείτε την αυξανόμενη ανάγκη του για ιδιωτικότητα και αυτονομία καθώς μεγαλώνει, καλύπτοντας παράλληλα τις ανάγκες φροντίδας και προστασίας. Επανεξετάζετε τη συμφωνία όταν αλλάζουν πρόσωπα, περιβάλλοντα ή ανάγκες. Δείτε την προετοιμασία της καταγραφής και τον οδηγό για τα όρια.

Σχολεία, γιατροί, θεραπευτές και υπηρεσίες οφείλουν να εξηγούν γιατί ζητούν πληροφορίες, να περιορίζουν την περιττή κυκλοφορία τους, να εξετάζουν σοβαρά την αφήγηση παιδιού και γονιού και να μετατρέπουν τις σχετικές πληροφορίες σε πράξη. Δεν πρέπει να χρησιμοποιούν τη διάγνωση για αυτόματη μείωση προσδοκιών ή την απουσία της για απόρριψη παρατηρημένης ανάγκης. Κοινοποίηση που ακολουθείται από κατηγορία ή αδράνεια διδάσκει στις οικογένειες ότι η ενημέρωση είναι επισφαλής ή μάταιη.

Όπου προσωπικό έχει ταπεινώσει παιδί, απορρίψει στοιχεία ή εκθέσει ιδιωτικές πληροφορίες χωρίς ανάγκη, η απάντηση πρέπει να περιλαμβάνει αναγνώριση, διόρθωση και τρόπο να αμφισβητηθεί η πρακτική αν επαναληφθεί. Οι αφίσες ευαισθητοποίησης δεν αλλάζουν από μόνες τους αυτές τις πρακτικές. Οι υπεύθυνοι χρειάζεται να εξετάζουν αποφάσεις, εποπτεία, παροχή στήριξης και χειρισμό παραπόνων. Τι ζητάμε να αλλάξει.

Συνεχίστε να προσκαλείτε το παιδί και την οικογένεια και κρατήστε τις σχέσεις ζωντανές. Ρωτήστε τι καθιστά δυνατή τη συμμετοχή, προσφέρετε συγκεκριμένη βοήθεια και σταματήστε το κουτσομπολιό ή τις ταπεινωτικές εξηγήσεις. Τα παιδιά μπορούν να μάθουν για διαφορετικές ανάγκες και σεβασμό των ορίων χωρίς να τους δοθεί το ιατρικό ιστορικό άλλου παιδιού. Όταν υπάρχει βλάβη, ζητήστε προστασία και εφαρμόσιμο σχέδιο· μη μετατρέπετε μια ολόκληρη διάγνωση ή οικογένεια σε εξήγηση.

Μπορεί η οικογένεια να θέσει νωρίτερα μια ανησυχία χωρίς ταπείνωση; Φτάνει η σχετική πληροφορία στον κατάλληλο άνθρωπο και οδηγεί σε βοήθεια; Μπορεί το παιδί να συμμετέχει χωρίς άσκοπη έκθεση των προσωπικών του πληροφοριών, χωρίς να μειώνονται οι προσδοκίες για αυτό και χωρίς να υφίσταται επαναλαμβανόμενη βλάβη; Έχει η οικογένεια τρόπο να διορθώνονται τα λάθη και να παίρνει ουσιαστική απάντηση; Αυτά είναι χρησιμότερα κριτήρια από το αν ένας οργανισμός αυτοχαρακτηρίζεται συμπεριληπτικός.

Οι πρακτικές προτάσεις της σελίδας αποτελούν συντακτική σύνθεση με βάση το πρόβλημα και την αναφερόμενη έρευνα. Δεν είναι δοκιμασμένο πρόγραμμα μείωσης του στίγματος. Η ελληνική συχνότητα, η εφαρμογή και η αποτελεσματικότητα παρεμβάσεων παραμένουν ερευνητικά ερωτήματα.